РАЗНОЦВЕТНИ БАЛОНИ В НЕБЕТО В ПОДКРЕПА НА СТРАДАЩИТЕ

• В Сливен – съпричастност и подкрепа към пациентите с редки заболявания

За поредна година Сливен се включи активно в отбелязването на Световния ден на редките болести, което традиционно, във високосна година, се случва на 29 февруари.

В навечерието на официалната дата, която тази година липсва в календара, жители и гости на града посетиха концерта, посветен на инициативата.

Организаторите, пациентите с редки заболявания, всички участници и присъстващи, приветства кметът Стефан Радев, с думите: „Този ден е отлична възможност да си припомним, че в световен мащаб има над осем хиляди редки заболявания. Значителен брой от хората в нашата страна, около пет процента от населението, живеят с тях. Много е важно да обърнем внимание на необходимостта от диагностика, лечение и подкрепа за тези хора и семействата им. Затова е важно, в ден като днешния, да покажем съпричастност, да ги подкрепим и да обърнем внимание на проблема.“

Десислава Христакиева, представител на националния Алианс и председател на Националната асоциация по мукополизахаридоза, благодари за подкрепата. „Всяка рядка болест е различна, както са различни цветовете. – каза тя. – А зад всеки цвят стои дете, семейство, мечта за по-добър живот. „Думата „Надежда“ е общото между нас и нека днес, пускайки балоните, да изпратим нашето послание към света – надежда, съпричастност и вяра, че никой не е сам“.

В концерта пред Общината участваха млади таланти от студията за поп и рок изпълнители „Ритъм“ при сливенския Военен клуб, с вокален педагог Елена Пеева, Dance Studio “Barbie” при Военен клуб – Сливен с ръководител Силвия Терзиева, Младежкия танцов ансамбъл „Браво“ при НЧ „Хаджи Димитър – 1937“, с ръководители Станка и Иван Иванови, групата за модерни танци „11 стъпки“ при СУ „Константин Константинов“ с ръководител Радина Байнашева.

Мотото на тазгодишната кампания, който протича в над 25 града, сред които и Сливен, е „Повече, отколкото можеш да си представиш!“. По повод Световния ден на хората с редки заболявания, сградата на Община Сливен беше осветена в различни цветове.

По информация на Световната здравна организация, редките заболявания са над 8 хиляди, като само 5% от тях се лекуват. Броят на пациентите с редки заболявания в България не е точен, тъй като все още няма регистър за редки заболявания. Според СЗО, в България тези пациенти са близо 500.

Националният Алианс има водеща роля при организацията на събитията по повод Световния ден на хората с редки болести. Представители на сдружението координират проявите с подкрепата на доброволци и съмишленици.